«В хосписах жизни больше, чем где-либо еще»

Тема смерти в России долго была табуированной, люди боятся даже говорить об этом. О проблемах паллиативной помощи рассказала глава фонда «Вера» Юлия Матвеева.

По методике расчета ВОЗ, в России число умирающих, которым требуется паллиативная помощь, составляет около 1,3 млн человек, однако получили ее в прошлом году только 142 тыс. человек. Кардинально ситуация в ближайшие годы не изменится: по неутвержденным пока планам государства, к 2024 году число пациентов, получающих паллиативную помощь, должно увеличиться до 231 тыс. человек. Число нуждающихся же вряд ли уменьшится.

«Росбалт» спросил у президента фонда помощи хосписам «Вера» Юлии Матвеевой, с чем связано такое отставание от стандартов ВОЗ?

— Действительно ли общество и государство не проявляют должной заинтересованности в решении проблемы?

— Причин, по которым мы отстаем от показателей по расчетам ВОЗ, несколько. Во-первых, понятие паллиативной помощи у нас в законодательстве появилось совсем недавно — только в 2011 году. То есть прошло менее семи лет, а это очень маленький срок для выстраивания системы оказания нового вида помощи в масштабах такого большого государства как Россия. Чтобы все заработало эффективно, предстоит внести еще множество поправок и уточнений в законодательство, на это требуются время и усилия сотен людей. Во-вторых, у нас нет достаточного количества хосписов, паллиативных учреждений и выездных служб при них, нет обученного персонала, который бы работал в этих учреждениях. У нас до сих пор даже нет отдельной специальности «врач паллиативной помощи», а также нет высшего специализированного образования в этой области. Это сильно затрудняет развитие паллиативной помощи в стране.

Наверное, одна из самых весомых и самая сложно решаемая проблема, — это отсутствие спроса на качественную паллиативную помощь в обществе. Тема смерти на протяжении долгого времени была табуированной: люди боятся говорить о смерти, боятся планировать последний этап своей жизни, не хотят признавать, что смерть неизбежна. Как результат — обращаются за помощью в самые последние дни, когда помочь уже нельзя, когда умирающего человека забрали в реанимацию, куда доступ для родственников закрыт, когда от боли человек теряет сознание, когда паника и страх мешают принимать рациональные решения. После смерти человека его родственники остаются с тяжелыми воспоминаниями, с которыми живут всю свою жизнь. В то время как паллиативная помощь помогает прожить последние дни, месяцы, годы, сохранив качество жизни, без боли и страха, в окружении родных и близких.

Важно понимать, что обращение за паллиативной помощью не означает, что смерть наступит завтра. Это может быть несколько лет полноценной жизни, в которой будет психологическая, духовная, социальная и медицинская поддержка. И не стоит бояться мифов, например, что наркотическое обезболивание приводит к наркомании, это совсем не так, при болевом синдроме сильные обезболивающие работают на устранение боли и не вызывают привыкания. Часто за словом «хоспис» воображение рисует место, где одинокий, никому не нужный человек умирает один в каких-то жутких муках. При этом хоспис на самом деле — это место, где жизни гораздо больше, чем где-либо еще. Там человек получает круглосуточный уход и заботу, там есть обезболивание и медицинское сопровождение, там есть настоящая жизнь. И да, хоспис не означает, что человека привезли умирать, это место, где могут помочь подобрать терапию, стабилизировать состояние. Человек может находиться дома в привычной обстановке под надзором выездной службы хосписа.

В международной практике есть специальные законы, которые регламентируют права умирающего человека. Например, в США есть нотариально заверяемая форма, которая называется «Пять желаний» (действует в 40 штатах и округе Колумбия) - это своеобразное завещание, описывающее основные пожелания человека на тот период жизни, когда он сам уже не сможет принимать решения. Это документ предусматривает: определение человека, который будет принимать решения о медицинском уходе, когда больной не сможет это сделать самостоятельно; это пожелания про уровень медицинского лечения, которое больной хочет или не хочет получать в конце жизни (включая решение о реанимации или отказе от нее); это пожелания уровня комфорта для себя (обезболивать или нет, мыть или нет, включать музыку или нет и прочее); это выбор предпочтительного общения (кого хочет видеть больной, кого нет, где и в какой обстановке хочет умереть); это пожелания про последние слова, которые хотел бы сказать умирающий человек своим родным и близким. Это такая инструкция, пункты которой должны исполняться в обязательном порядке, даже если кто-то из близких с чем-то не согласен.

У нас такого не существует, и когда мы сможем утвердить такой документ на уровне законодательства пока спрогнозировать сложно. Пока это похоже на вымысел, который к нашей жизни не имеет никакого отношения. Но это про качество жизни и заботу о себе.

До тех пор, пока мы не будем планировать последний этап своей жизни, пока будем жить мифами, пока у нас не будет спроса на помощь в конце жизни, мы будем отставать от показателей ВОЗ.