14.7М
Пигментная ксеродерма заставила ходить в скафандре
У Оливера с рождения диагностировали генетическое заболевание пигментная ксеродерма. Таких людей обычно называют лунными. Ведь они не могут выйти днём на улицу без специальной защиты. Если и выходить на улицу, то только после захода солнца. Проблема в том, что кожа таких людей не может противостоять повреждениям, которые наносит ультрафиолетовое излучение.
У Оливера намного выше риск заработать рак кожи. На солнце у него возникают многочисленные тёмные пигментные пятна, которые напоминают веснушки. Это заметили, когда малышу исполнилось полтора года. Дерматолог вынесла «приговор».
Сейчас семья Кеев живёт в Калифорнии. Здесь всегда светит солнце. Но мальчика не лишают этого — чтобы он мог наслаждаться жизнью, ему сшили специальный защитный костюм. В будущем, когда обстоятельства позволят, семья планирует переехать в другой, более северный район.
«После захода солнца мы в любую погоду отправляемся на детскую площадку или играем в футбол, а чтобы было светлее, приносим с собой светодиодные фонарики, – рассказывает Ноэль. – Несмотря ни на что, у Оливера очень хорошая жизнь, он очень счастливый малыш. Он вдохновляет меня, так как не дает своей болезни управлять своей жизнью, я очень горжусь тем, как он справляется с этим каждый день».
Помимо всего этого, мама Оливера наносит ему мощные солнцезащитные средства. Окна в доме закрыты светоотражающей плёнкой, а лампочки в школьном классе мальчика прикрыли специальными кожухами.