Изъян в законе: в Ярославле ребенка с одним глазом лишили инвалидности
Семья Курацаповых узнала, что их 11-летнюю дочку лишили инвалидности. Родители начали бороться с системой, чтобы у ребенка было полноценное и счастливое будущее
11-летняя Даша веселый, активный и общительный ребенок. Она учится в обычной школе и занимается спортом. Друзья и одноклассники Дарьи даже не замечают, что у девочки вместо одного глаза протез.
Глаз спасти не смогли
Началось все с того, что родители заметили у маленькой дочки необычный блеск в глазах. Как рассказали в больнице, у ребенка рак глаза - молекулярная ретинобластома 3-й стадии. Помочь семье Курацаповых согласились в Израиле. Спасти девочку врачам удалось, но пораженный раком глаз пришлось удалить.
В Ярославле маленькой Даше дали инвалидность, но в прошлом году ее инвалидность отменили. Как пояснили в местном бюро медико-социальной экспертизы, если второй глаз видит хорошо (и нет проблем сo зрением) - ребенок перестает быть инвалидом. Семья девочки не согласна с этим решением.
-У нас была встреча в Департаменте здравоохранения, но нам сразу сказали, что департамент не в силах нам помочь, - рассказывает Андрей Курацапов, - мы составили обращение в Минтруд. Сейчас ждем ответа. Я понимаю, что медико-социальная экспертиза опирается на нормативные акты 2006 года. Они понимают меня, но не в силах обойти эти нормативные акты, изъяны в законе. Я считаю, что нужно поменять всю систему целиком. С учетом специфики детской онкологии. Но бороться с системой очень тяжело. Сейчас родители продолжают возить Дарью в Израиль, чтобы корректировать глазной протез. А также для профилактики рецидива болезни. Делать это приходится два раза в год. Каждая поездка стоит денег, которые семье сложно собрать. Пособие, которое раньше получала Даша, было подспорьем в этом вопросе.
-Мы стараемся, чтобы асимметрии лица не было, - поведали родители, - делаем зарядку глазиком, чтобы мышцы постоянно были в тонусе.
Сама Даша веселый и общительный ребенок. У нее очень много друзей. Семья Курацаповых делает все, чтобы у девочки было счастливое и полноценное детство.
Экономика, спорт и будущее
-Если оставить ребенка в каких-то специальных условиях и изолировать от социума, тогда начнут появляться комплексы, - говорит папа Даши, - получится, что ребенок станет изгоем. В детском саду Даша ходила в обычную группу. И сейчас мы учимся в обычной школе. Несмотря на то, что есть ограничения по физкультуре, мы говорим: Дашенька, ходим, прыгаем, бегаем.
Сейчас Дарья увлекается не только спортом (ролики, велосипед, бассейн, горные лыжи и скалодром), но и математикой. Юная ярославна узнает о профессии экономиста. Девочке интересно, что такое экономика и ее основные методы.
Семья Курацаповых будет бороться, чтобы у Даши было светлое будущее.
Проголосуйте, чтобы увидеть результаты
Система изжила сама себя, как и правительство которое занималось разработкой и принятием нормативных актов.
Да, к сожалению, имеем то что имеем. Равнодушие, ложь, и глупость делают своё дело. Какие мысли такие и законы. Кто идёт во власть? На каких мотивах и кто за них голосует? Народ невежественный, говорят: от нас ведь ничего не зависит. И что потом ожидать? Но двигаться в направлении изменений в здоровую сторону надо однозначно. Так что я двигаюсь, всё изменится и ветер перемен прогонит ветра потерь.
Очень хочется пожелать, чтобы проблема девочки была решена.
Не только девочки, но и всех инвалидов.
Только скажу вам Татьяна, что мы должны решать эту проблему, совместно мы, а это процесс в котором надо стать единомысленными. Кто то скажет это невозможно, а я скажу это возможно, поэтому кто не захочет, тому и невозможно.. Не горит пока в сердцах огонёк жизни, не горит так, чтобы всякая злая и больная мысль сгорала на корню. Проблемы с мировоззрением. Большинство согласны на скотскую жизнь, молчаливую скотскую жизнь, лишь бы хуже не было. Это характеристика - безбожия.
Согласна, только сообща и никак более.
Вот теперь, для того чтобы решить вопрос в пользу девочки, депутатский корпус должен зашевелиться. Иначе никак.
К сожалению, давно уже отменили возможность признать ребенка инвалидом при наличии зрения на втором глазу.
А чтобы зашевелился депутатский корпус, его следует 9 сентября перетрясти, сократив эдак процентов на 50.