Телемедицинские консультации станут доступны до конца года

По словам исполнительного директора Союза пациентов и пациентских организаций Дениса Белякова, экспертизу орфанных заболеваний в большинстве случаев проводят в профильных Федеральных центрах, которые в основном расположены в Москве и Санкт-Петербурге. Благодаря телемедицине врачи из регионов всегда могут оперативно связаться с врачами-экспертами из федеральных центров, чтобы проконсультироваться у них, при необходимости обменяться результатами проведенных исследований. В ряде случаев телемедицина уже помогала облегчить и ускорить процесс постановки диагноза или его верификацию.

"Например, благодаря телемедицинским консультациям по орфанным заболеваниям при НМИЦ Гематологии врачам удалось спасти многих пациентов, просто вовремя подключившись с постановкой диагноза и оказанием помощи", - рассказал Беляков.

Председатель экспертного совета Всероссийского общества орфанных заболеваний (ВООЗ) Екатерина Захарова сообщила, что иногда редкие диагнозы врачи не могут поставить годами. Результаты опросов пациентов с болезнью Гоше показали, что многим из них изначально был установлен неверный диагноз, и в некоторых случаях прошло около семи лет до его точной верификации. Значительные задержки в установлении диагноза описаны при болезнях Ниманна-Пика типа С, болезнях Фабри и Помпе. Телемедицина позволяет преодолевать эту проблему, повышая оперативность. Однако Захарова подчеркнула, что к телемедицинским консультациям обязательно нужно привлекать и генетиков. По ее словам, сейчас проведение генетических консилиумов затруднено из-за того, что федеральный генетический центр не включен в систему телемедицины. "Важны консультации не только по терапии, а также по генетическим рискам и профилактике редких заболеваний", - сказала она.

Эксперт также обратила внимание на необходимость онлайн-приемов у врачей, которые необходимы жителям малых городов, поскольку добраться к врачу узкой специальности, ведущему прием за сотни километров, им часто нелегко.Подробнее ➤