В условиях выживания: что делать больным муковисцидозом в России?

В 2019 году в регистр больных муковисцидозом было включено 3169 больных. В 2020 и 2021 годах регистр не обновлялся.

Родители больных муковисцидозом выходили на одиночные пикеты около здания МинЗдрава РФ. Устраивать митинги им попросту было запрещено. С чем это связано?

Осенью 2019 года правительство Российской Федерации заменило жизненно важные антибиотики, производимые зарубежом, российскими аналогами. Больным были предложены отечественные аналоги более низкого качества, которые не дали эффекта. Таким образом, с начала 2020 года около десяти человек, страдающих данной болезнью.

Разберемся, как живут люди с этим сложным заболеванием.

Муковисцидоз – распространенное наследственное заболевание, обусловленное мутацией гена, которая приводит к тяжелым нарушениям функций органов дыхания. Нарушается работа желез, образовывается устая слизь, что, в свою очередь, приводит к закупориванию выводных протоков желез в легких, кишечнике, поджелудочной железе и печени.

В России средняя продолжительность жизни людей с этим диагнозом – 20-35 лет, тогда как в Европе при должной терапии больные доживают до 45-50 лет.

Тем не менее, государство приняло решение об импортозамещении необходимых антибиотиков – «Колистин», «Фортум» и «Тиенам» на русские аналоги – дженерики.

Зарубеженым компаниям стала невыгодна продажа лекарств на российском рынке, так как в условиях конкуренции с дешевыми аналогами, государство перестало закупать более дорогие импортные препараты.

По мнению больных, это может привести к более высокой смертности людей от муковисцидоза. Это объясняется тем, что эффект дженериков не до конца изучен, поэтому действие препаратов может привести к непредсказуемым последствиям.

«Хочу жить»

С таким плакатом молодая девушка Дарья Семенова пикитировала у здания МинЗдрава осенью 2019 года в попытке добиться нужных препаратов. Ни один из представителей к ней не вышел. Летом 2021 года девушка умерла, так и не дождавшись получения жизненно необходимых лекарств.

Почему больным так нужны импортные антибиотики? Секреторные выделения людей с таким диагнозом становятся вязкими, и эта «вязкость» приводит к развитию патогенной микрофлоры, которая в свою очередь становится спусковым крючком для хронического воспалительного процесса легких.

Смерть Дарьи Семеновой вызвала неоднозначную реакцию среди больных муковисцидозом. Политика импортозамещения на русские препараты не позволяет оказать должный эффект на течение болезни.

Люди, страдающие муковисцидозом, жалуются на отсутствие должного результате при приеме российских дженериков. Некоторые пожаловались на тошноту и рвоту.

Без определенного лечения больных ждет страшная смерть от удушья. Врачи считают, что такая политика импортозамещения может стоить жизнь пациентам, так как эффект от отечественных дженериков больные проверяют на собственном опыте.

Зимой 2020 года медицинское сообщество написало открытое письмо в государственную думу с просьбой пересмотреть гос. закупку оригинальных лекарств.

Тем не менее, на данном этапе вопрос поставки зарубежных антибиотиков остро стоит перед больными муковисцидозом.