Двум детям со спинально-мышечной атрофией собрали деньги на дорогостоящий укол препарата «Золгенсма», но Минздрав запретил покупать лекарство

Трехлетнему Марку Угрехелидзе благотворительные фонды собрали 121 миллион рублей на препарат, позволяющий остановить болезнь. Однако краснодарский Минздрав на консилиуме запретил родителям покупать лекарство: покупку назвали нецелесообразной. Причина якобы в том, что у ребенка положительная динамика от другого дорогостоящего препарата «Рисдиплам», который, впрочем, нужно принимать пожизненно. Ситуация осложняется тем, что вводить препарат можно только до определенной массы тела ребенка (не более 21 килограммов).

Арсению из Воронежа родители собрали половину стоимости укола и хотели обратиться в Госфонд «Круг добра», ведь только через него можно купить препарат, но им тоже отказали уже во второй раз. Первый раз причиной стал якобы высокий риск отсутствия эффекта от дорогостоящего укола, теперь — дефицит массы тела мальчика.