Почему у меня минуты, а не часы в сутках? Гиперсомния!

Итак, болею я с 2014 года! Ровно 10 лет, как мое здоровье начало сыпаться на мелкие кусочки.

1. Опухоль головного мозга

2. Ретробульбарный неврит

Это когда в одно мгновенье мой глаз начал слепнуть. Возможно, это был эпизод рассеянного склероза, который подтвердился по пункции, но в голове чисто. В любом случае неврит зрительного нерва я прошла "успешно".

3. Гипотериоз

Это щитовидка.

4. Приступы... эпилепсии

Такой диагноз у меня был очень долгое время, но, скорее всего, не эпилепсия это была.

5. Гипогликемия и при этом... преддиабет!

Надо бы снова сахар проверить, но гипогликемия со мной частенько.

6. Гиперсомния...

То самое заболевание, благодаря которому я постоянно сплю!

Это все "главные" заболевания, благодаря которым я получила инвалидность, не могу работать... да и жизнь поменялась на 180 градусов, ведь это происходило почти в одно время!

Самое интересное, неизученное и неизвестное для посторонних глаз... это болезнь ГИПЕРСОМНИЯ.

Если посмотреть копирайтеров, то можно найти такие прекрасные пояснения моей болезни, что типа вы хотите днем спать! Ну подумаешь, ну хочет человек поспать лишний часок днем! Однако за 8 лет из 10 минут дополнительного сна (ночной сон +) мой сон превратился в 10–11 часов дополнительного сна! (7 часов ночного...+ этот.)

Конечно, не всегда он длится 10 часов... Тогда бы про меня уже везде написали (наверно), чаще это +2 часа, а бывает 10–12... Никогда не узнаешь, сколько часов будет твой день! Если у нормального человек 17–18 часов в сутках (при условии нормального ночного сна), то у меня... бывает и 4–5 часов в сутках. За это время я должна сделать кучу дел по дому, написать посты за компьютером (так как я не могу выйти на работу), побыть с семьей (это тоже редкость), и так длится уже 8 лет... (опять же тогда было все лайтово! Последние года 3–4 те самые дополнительные 10 минут превратились в ЧАСЫ...). Получается, заболевание прогрессирует, а таблеток и лечения нет!

Никакие советы типа "а гигиена сна?", "а если поспать ДО приступа?", "а если сходить к психотерапевту? Психологу?" не помогут! Даже можете не говорить.

Это редкое ОРФАННОЕ заболевание, так как болеют им очень мало человек. А тех, кто хочет спать днем, очень много, и тут причин может быть множество: от стресса до анемии, щитовидки, апноэ сна (вы не высыпаетесь за ночь), депрессия и др. То есть прежде чем поставят такое редкое заболевание, надо пройти кучу специалистов и анализов!

Если вы думаете, что ставится заболевание так просто, то нет. Я 7 лет ходила по врачам, пока нормальный невролог-сомнолог меня не обследовал, а потом было обследование всего организма – полисомнография (обследовали ровно сутки), где и выяснилось, что мой ночной сон на 110% (тут могут многие позавидовать), но при этом я могу проснуться и через час (не днем... не вечером, а через час своего сна) снова повалиться спать! И у меня начинается трясучка, как мне хочется спать!

Некоторые мифы, о которых я читала у копирайтеров (по-другому никак не назову... все берут друг у друга статью и переписывают под себя, а потом получается не полезный пост, а еще больше запутывающий!)

(Все яндекс. Картинки на тему гиперсомния скорее похожи на нарколепсию (их отключает в любом месте... меня же нет) Я засыпаю в кровати) Ну либо в машине, то есть я могу дотерпеть каким-то чудо, а они-нет. хоть в автобусе стоя может начаться приступ!)

Миф 1. Нарколепсия – это ГИПЕРСОМНИЯ

Тут смешали собаки и помидоры) по-другому никак не назовешь

Гиперсомния, нарколепсия, Синдром Клейна-Левина. Это все 1 группа, НО разные заболевания... и связаны с расстройством центральной нервной системы... группа этих заболеваний называется Расстройства Повышенной Сонливости! Моя идиопатическая гиперсомния-это именно болезнь, но почему-то про нее везде пишут... как про состояние, когда человек хочет днем спать. Получается заболевание ни во что не ставят. И люди никогда не поймут КАК это хотеть спать постоянно. И как тяжело до приступа сна, после приступа (у меня нет состояния, что я выспалась совершенно!) , Но при этом я могу терпеть и не сразу лечь спать (нарколепсиков отключает сразу, но там совершенно другая болезнь и они скорее не спят в принципе в отличии от моего заболевания)

Миф 2. Заболевание лечит психолог/психотерапевт

Нет. Нет и еще раз Нет. Заболевание лечит невролог-сомнолог. Это заболевание центральной нервной системы. Но многие обращаются к психологам по причине как раз того, что их родственники/ друзья/коллеги не понимаю. Да и не поймут. (как будто все психологи понимают что это за заболевание:) Пока не побудешь в "шкуре"...не поймешь! Увы... я тоже пила АнтиДепрессанты, но по-другому поводу и моим приступам это совершенно не помогало! В любом случае нужен сомнолог и обследования

Миф 3. Гиперсомния – безобидное заболевание. Просто желание спать

Нет. Это тоже неправда. То. что это не смертельное заболевание-согласна. Но с такой болезнью ваша жизнь будет принадлежать не вам, а вашему сну! Все яркие события эмоциональные будут там. В жизни же они будут вызывать СОН.. причем чем больше эмоций, тем больше СНА. Также качество вашей жизни будет низким. О чем мы говорим, если все время спим? Моя жизнь остановилась примерно в 25 лет. Жизнь до 25 я помню прекрасно, а после... после я скорее расскажу вам 100 500 снов! (кстати, при гиперсомнии они очень яркие! И снятся каждый сон, каждый раз как вы засыпаете. А еще вы прекрасно помните эти сны!

Я не могу быть в компании... меня любой человек вне семьи (к своим то я привыкла: муж, дочка) вызывает на эмоции... и... эмоции положительные – это приступ...

Недавно было День рождения дочки! Так я вторую неделю сплю весь день и никак в себя не приду! Я просто радовалась за все эмоции Сашули...

А еще я прям сейчас приехала от онколога, проверяла родинку! Все хорошо, но... меня накрыло так, что я сейчас на автомате пишу данную статью, так как боюсь... боюсь лечь в кровать и уже проснуться только утром! Именно так у меня всегда... я сопротивляюсь сну до последней минутки, хотя побеждает ОН... мой СОН...

Надеюсь, что когда-то в России появятся лекарства и хоть на время я буду нормальным человеком, у которого есть время в сутках, а не минуты, которые не знаешь, как потратить правильно.