«Битва за лечение: почему пациенты с редкими болезнями всё чаще идут в суд»

Фото сгенерировано нейросетью

Пациенты с редкими (орфанными) заболеваниями всё чаще вынуждены добиваться лечения через суд. По данным экспертного отчёта для комитета Госдумы по охране здоровья, количество таких исков стремительно растёт: если в 2024 году суды рассмотрели 127 дел, то в 2025-м — уже 288. Рост составил 126%. Об этом рассказала юрист и член экспертного совета по орфанным заболеваниям Наталья Смирнова.

Чаще всего ответчиками выступают региональные минздравы. Причина отказов — нехватка средств: дорогие лекарства заканчиваются, а дополнительное финансирование не выделяют. Динамика по месяцам это подтверждает: в 2024 году в среднем рассматривали 10,5 дела в месяц, в 2025-м — 24, а за первые пять месяцев 2026 года — 12,2. При этом пик обычно приходится на второе полугодие: он связан с бюджетным циклом.

Суды нередко встают на сторону пациентов: в 2025 году 86% исков удовлетворили полностью или частично. Но доля отказов тоже растёт — с 6% в 2024 году до 12% в 2025-м.

В России действует многоуровневая система помощи таким пациентам. Детей обеспечивает фонд «Круг добра». Взрослых с самыми затратными диагнозами лечат по федеральной программе «14 высокозатратных нозологий». А обеспечение взрослых пациентов из списка «17 жизнеугрожающих заболеваний» — зона ответственности регионов. Это более 21 тысячи человек, и лечение каждого обходится в среднем в 1,97 млн рублей в год.

С 2026 года заработал механизм целевых федеральных субсидий на закупку дорогой терапии: на этот год выделено 9 млрд рублей, на 2027-й запланировано 10 млрд. Но получить субсидию регион может только при соблюдении трёх условий:

регион должен быть дотационным;

расходы на орфанных пациентов в бюджете должны ежегодно расти минимум на 10%;

должен быть зафиксирован рост цен на лекарства более чем на 20% либо увеличение числа пациентов минимум на 15%.

При этом механизм покрывает только список «17 жизнеугрожающих заболеваний». Пациентам с диагнозами вне перечней остаётся либо судиться, либо искать помощь в благотворительных фондах, либо покупать лекарства за свой счёт.

По словам Натальи Смирновой, большинство исков подают взрослые пациенты, но растёт и число дел по обеспечению лекарствами детей: с 14 в 2024 году до 24 в 2025-м, а за пять месяцев 2026-го рассмотрено уже 36. Часть вопросов связана с индивидуальными случаями, которые выходят за рамки полномочий фонда «Круг добра» и решаются на региональном уровне. Кроме того, в 2025 году суды рассмотрели 35 исков от бывших выпускников фонда, которые в 19 лет потеряли право на льготную терапию.

Мария Посадкова, руководитель правовой службы фонда «Подсолнух», отмечает колоссальную нагрузку на регионы и считает, что резервный механизм федеральных субсидий нужно дорабатывать.

Пожалуйста, не забывайте подписываться на мой канал и ставить лайки. Ваши оценки очень важны для меня, и именно вы помогаете развитию канала.😘

Источник:https://www.kommersant.ru/doc/9006818