Минздрав добавил новую болезнь в список редких. Что это значит для пациентов?

Минздрав России включил в список орфанных заболеваний первичный билиарный холангит (ПБХ). Это аутоиммунная болезнь печени, при которой иммунная система разрушает желчные протоки. В обновлённый перечень теперь входит 306 редких болезней.

Первичный билиарный холангит (ПБХ) теперь официально признан орфанным заболеванием в России. Раньше его называли первичным билиарным циррозом.

Иммунная система человека начинает атаковать желчные протоки печени. Постепенно они разрушаются — и печень перестаёт нормально работать. Симптомы коварные: слабость, зуд кожи, боль под правым ребром. Часто люди годами не могут понять причину своего состояния.

Включение ПБХ в официальный перечень — это важный шаг. Теперь врачам будет проще ставить диагноз, а пациентам — получать лекарства по льготам или квотам. Сейчас таких заболеваний уже 306!

В этом году к списку добавили ещё несколько редких состояний:

Каждое такое обновление перечня помогает людям с редкими болезнями быстрее получить помощь. Врачи смогут назначать лечение без долгих бюрократических процедур, а фармкомпаниям станет легче регистрировать препараты для этих пациентов.

Если у вас есть знакомые с такими заболеваниями, расскажите им об этой новости!

Источник: https://iz.ru/2187631/minzdrav-vkliuchil-pervichnyi-biliarnyi-kholangit-v-perechen-orfannykh-zabolevanii-izi?ysclid=mvia5l4til316714217